O Home Care,é uma espécie de internação domiciliar, é como se fosse um mini hospital em sua casa com profissionais especializados para cuidar do paciente.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que degenerativa que leva o paciente dependo do caso a uma situação de acamado, e com necessidade de atendimento multiprofissional como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas, visitas médicas e se torna custoso e difícil da família se deslocar com paciente para prestar todo o suporte necessário, sendo o ideal que o paciente receba esses cuidados no conforto de seu domicilio.
Ainda muitas vezes o paciente vai precisar de suporte de ventilação, necessidade de medicação intravenosa, intramuscular, sondas entre outros procedimentos, necessitando de profissional de enfermagem 24 horas por dia, ou seja, precisa da estrutura do Home Care, pois não chega a ter uma necessidade de internação hospitalar contínua, mas precisa receber cuidados especiais de profissionais capacitados.
O Home Care é um direito de toda a pessoa que tenha indicação médica para tantom, devendo ser custeado pelo Plano de Saúde quando o paciente tiver plano com cobertura hospitalar, e nos demais casos pelo SUS – Sistema Único de Saúde.
Infelizmente, por mais que o Home Care seja um direito, não é incomum que tanto o Plano de Saúde e o SUS neguem esse direito, por ser um tratamento der alto custo, contudo, a justiça brasileira tem decidido em favor do paciente, garantindo o Home Care.
Os tipos de AME são classificados de acordo com a gravidade da doença. Os tipos mais graves da doença são diagnosticados logo após o nascimento e causam a morte na infância. Os tipos mais leves da doença podem ser diagnosticados na idade adulta e causar uma variedade de sintomas, incluindo fraqueza muscular, dificuldade para respirar e deglutir, e problemas de mobilidade.
Os pacientes com AME podem necessitar de Home Care em diferentes fases da doença. Nos casos mais graves, o Home Care pode ser necessário desde o nascimento. Nos casos mais leves, o Home Care pode ser necessário apenas em fases mais avançadas da doença, quando os sintomas se tornam mais graves.
O Home Care é uma opção importante para pacientes com AME. O Home Care permite que o paciente receba os cuidados necessários no conforto de sua casa, com o apoio de sua família.
Os benefícios do Home Care para pacientes com AME incluem:
Cuidados médicos e de enfermagem 24 horas por dia;
Terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia;
Nutrição enteral ou parenteral;
Apoio emocional e social.
O Home Care também pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes com AME e de suas famílias.
Os pacientes com AME têm direito a receber os seguintes serviços de Home Care:
Cuidados médicos e de enfermagem: Os pacientes com AME têm direito a receber cuidados médicos e de enfermagem 24 horas por dia, 7 dias por semana. Esses cuidados podem incluir a administração de medicamentos, a realização de curativos, a monitorização de sinais vitais e o suporte respiratório.
Terapias: Os pacientes com AME têm direito a receber terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Essas terapias podem ajudar a melhorar a mobilidade, a independência e a comunicação dos pacientes.
Nutrição: Os pacientes com AME que não conseguem se alimentar por conta própria têm direito a receber nutrição enteral ou parenteral. A nutrição enteral é a administração de nutrientes através de uma sonda no estômago ou no intestino delgado. A nutrição parenteral é a administração de nutrientes através de uma veia.
Apoio emocional e social: Os pacientes com AME e suas famílias também têm direito a receber apoio emocional e social. Esse apoio pode ajudar a lidar com o estresse e o impacto emocional da doença.
Se você é um paciente com AME ou um familiar de um paciente com AME, é importante conhecer seus direitos em relação ao Home Care.
Um advogado da saúde pode ajudá-lo a entender seus direitos e a garantir que você receba os serviços de Home Care necessários.
